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Psoriasis Arthritis: Die Geschichte von Larissa

Mut Mach Geschichte von Larissa: Psoriasis Arthritis

Name: Larissa Schäfer
Alter: 29
Diagnose: Psoriasis Arthritis, ca. 1996 fing alles an mit den Schmerzen. Relativ danach kam dann die Diagnose.

Interview:

Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?

Da ich noch sehr klein war, als die ersten Schmerzen begannen, erinnere ich mich nur noch daran, dass meine Familie mit mir viele Orthopäden abgeklappert hat und es oft hieß, die Sprunggelenk- und Wirbelsäulenschmerzen (damit ging es los) hängen nur mit meinem Wachstum zusammen. Zudem habe ich sehr starke Schuppenflechte bekommen, diese breitete sich bald auf meinem ganzen Körper aus. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und daher war ich dann das erste Mal bei einem Rheumatologen, der dann die Diagnose PSA stellte.

Wie war es dann, als du die Diagnose erfahren hast? Was hat die Diagnose bei dir ausgelöst?

Ehrlich gesagt, war ich noch so klein, dass ich mich an DEN EINEN Moment nicht mehr erinnern kann. Aber ich habe mein Leben von Anfang an so weiter leben wollen wie vorher auch! Ich habe schon seit dem 4. Lebensjahr Karate im Verein betrieben und war schon immer sportbegeistert. Dies habe ich auch danach weitergeführt, bis heute! Meine Familie hat dann alle Wege der Schulmedizin eingeschlagen und ich wurde auf Basis-Medikamente eingestellt. Die wollte ich allerdings nie gerne nehmen, ich weiß noch, dass ich es hasste, diese Tabletten zu schlucken und ich habe diese oft versteckt, um sie nicht nehmen zu müssen.

Wie hat deine Familie reagiert?

Da in meiner Familie bereits einige mit Vorerkrankungen zu leben hatten, waren sie relativ verhalten. Es wurde halt unternommen, was getan werden muss, aber emotional war ich damit sehr allein mit mir. Ich habe dadurch selbst relativ schnell angenommen, dass das Rheuma nun zu mir gehört, aber dabei nicht wirklich reflektiert oder gewusst, wie das geht.

Wie hat sich dein Leben und das deiner Familie seither verändert?

Da ich noch ein kleines Mädchen war, als alles begann, war es für mich relativ schnell mein neues „normal“ geworden, alle paar Wochen zu Untersuchungen ins Krankenhaus zu gehen und Kontrolltermine wahrzunehmen. Blutabnahmen, Kernspintomographie und der Kampf, die Medikamente und auch Spritzen zu bekommen, gehörten nun zu meinem Alltag! Ich bin trotzdem zur Schule gegangen und bin meinen Hobbys, wie Karate, später Fußball im Verein, draußen in der Natur zu sein, nachgegangen. Die Bewegung von klein auf war ebenso mein Begleiter wie das Rheuma! Aber ich musste tatsächlich dann im Teenager-Alter, vielleicht so mit 15/16, mit Fußball spielen aktiv aufhören, da mein Sprunggelenk so nicht mehr mitmachte. Auch meine Ausbildung, also die Berufswahl fiel auf einen Job, bei dem ich viel sitzen konnte. Eigentlich liebte ich es aktive Berufe, wie zum Beispiel in der Altenpflege, auszuüben, aber ich merkte schnell, dass 10 Stunden nur auf den Beinen zu sein, für mich sehr starke Schmerzen bedeutete. Daher machte ich dann eine Ausbildung zur Kauffrau im Groß- und Außenhandel. Meine Ausbildung habe ich gut gemeistert und auch danach noch insgesamt nun 10 Jahre Vollzeit im Angestellten-Verhältnis im Büro gearbeitet. Dennoch würde ich nun im Nachhinein sagen, dass ich einige große Entscheidungen in meinem Leben, wie die der Berufswahl, eher wegen und oder für die Krankheit getroffen habe. Ich habe meinen Körper, gerade zu Teenager-Zeiten, eher ignoriert. Ich wollte trotzdem feiern und tanzen gehen, eben genauso wie meine Freundinnen es auch konnten. Ich hatte eine 40 Stunden Woche im Job, war dann 4-5 Mal die Woche beim Sport (Krafttraining und Karate), war an den Wochenenden immer viel unterwegs. Ich habe das Leben schon immer im Vollgas-Tempo gelebt! Es war aber eher ein Kampf gegen meinen Körper, auch wenn ich mir damals eingeredet habe, es sei für mein Leben. Es gab kein „Pause machen“ oder „nicht können dürfen“ für mich!

Das sehe ich mittlerweile zum Glück anders: gesünder und entspannter! Denn es kam der Punkt auch in meinem Leben, nach über 20 Jahren Gas geben, dass ich einen Blick in den Spiegel meines Lebens werfen musste! Gerade wir Menschen mit einer Autoimmunerkrankung wollen „nie schwach“ sein und haben einen großen Drang zum Perfektionismus. Jedenfalls ging mir das jahrelang so! Ging ich so mit mir und meinem Körper um, besser gesagt. Heute, mit 29 Jahren, lebe ich ein anderes Leben! Ich liebe Sport, Bewegung und Unternehmungen immer noch genauso wie damals. Allerdings tue ich diese Dinge mittlerweile FÜR MICH und MEINEN KÖRPER, anstatt GEGEN ihn! Das ist ein entscheidender Punkt! Nicht um nach Außen alles perfekt zu schaffen und oder Leistungen zu erbringen! Sondern ich gehe gut mit mir und meiner Energie um, schätze mehr und mehr meinen Körper. Ich habe gelernt, dass nur wenn Du Dich selbst lieben lernst, so wie Du gerade jetzt bist, Dein Leben leichter wird! Der Umgang und wahrnehmen meiner Emotionen war auch und ist weiterhin ein Riesenschlüssel! Früher war ich in einem sogenannten Überlebensmodus gefangen, den ich selbst nicht mal wahrgenommen habe. Heute, im ganz anderen Bewusstsein, merke ich es immer wieder im Alltag, dass die Symptome nur Zeichen sind, die mir mein Körper sendet! Für mich klang so etwas noch vor ein paar Jahren wie „Hokuspokus“. Auch das Thema Verantwortung übernehmen, für mich und mein Leben, ist ein großer Aspekt, der vieles verändert hat.

Wie bewältigst du deinen Alltag?

Auch wenn ich nun sicher einige mit dieser Aussage „triggern“ werde, aber wieso BEWÄLTIGEN? Das Wort zeichnet schon einen Kampf ab! Und glaubt mir, auch ich habe noch Tage, auch mal längere Phasen, wo mein Körper Schmerzen hat und ich alles andere als super fit bin. ABER es ist und bleibt tatsächlich meine eigene Entscheidung, wie ich das Leben und somit auch diese Diagnose sehen will! Ich liebe das Leben, das ist mein Leitsatz. Auch wenn ich zu 100 Prozent nachfühlen kann, wie frustrierend viele Situationen sein können! ABER, stehe ich morgens gerne auf und bedanke mich, dass ich diesen Tag leben darf und oder fokussiere ich mich auf einen Schmerz, eine Blockade, die sich vielleicht zeigt?
Ich wähle die Dankbarkeit! Und dies ist Arbeit, innere Arbeit mit mir und meinen Gedanken, Gefühlen, alten Glaubenssätzen. Ich tue viel für mein Wohlbefinden und auch das ist ein stetiger Prozess und hört, meiner Meinung nach, nicht auf. Selbst wenn ich immer schmerzfreier lebe, ist dies kein Grund weniger dafür zu tun! Es ist kein Ziel einfach nur schmerzfrei zu leben, sondern sich um den eigenen Körper zu kümmern und wertzuschätzen ist eine Lebenseinstellung!
Zum Team zu werden, der Körper und man selbst! Nicht im Kampf zu sein! Es ist so viel mehr möglich, wenn man diese Brücke gebaut hat!

Wie geht es dir aktuell?

Mir geht es ehrlich gesagt ganz gut! Natürlich bin ich mir bewusst, dass ich auf dem Weg bin, aber genau das ist auch der Punkt, es gibt nicht „DIE EINE BLAUE PILLE“ und alle Probleme und oder Schmerzen sind von heute auf morgen gelöst! Sondern Du allein triffst jeden Tag Hunderte von Entscheidungen. Und diese sind entweder FÜR DICH oder GEGEN DICH!

Wie therapierst Du zurzeit?

Ich meditiere, mache regelmäßig Krafttraining und Ausdauersport, bin viel an der frischen Luft, ernähre mich vegan, achte auf meine Darmflora, nehme Nahrungsergänzungsmittel, bilde mich im Bereich Gesundheit (Körper, Geist, Emotionen) tagtäglich weiter. Ich habe mir eigene Mentoren gesucht und helfe anderen Menschen weiter. Noch nehme ich ab und an ausschleichend noch ein Medikament, aber sonst keine mehr. Dies ist kein Vergleich mehr zu damals.

Was hilft dir, deine Psoriasis gut in den Griff zu bekommen?

s. letzte Frage + Nach dem Motto „Energy flows where your focus goes“ zu leben! Sich nicht ständig von negativen Gedanken und oder Gefühlen bestimmen zu lassen!

Was ist Dein Wunsch in Bezug auf Deine Erkrankung?

Noch vor ein paar Jahren wäre nun ganz klar mein einziger Wunsch: Nie wieder Schmerzen im Leben zu haben!
Heute ist mein Impuls eher, dass ich noch so viel von meinem Körper lernen darf! Auf ihn zu hören und nicht ihn zu bekämpfen und oder zu übergehen!

Schlusswort:

Erst einmal möchte ich Danke sagen, dass ich meine Geschichte bzw. einen kleinen Ausschnitt von 25 Jahren mit PSA hier auf dieser tollen Plattform teilen durfte!
Dir da draußen lieber Mensch möchte ich gerne noch etwas mitgeben: Du bist nicht allein damit! Ja, es gibt viele Tiefs ABER doppelt so viele Gründe Dein Leben zu einem großartigen Meisterwerk zu machen! In dem DU allein die Hauptrolle bist! Wenn Du Träume hast und oder Wünsche, was Du erleben möchtest, glaube mir bitte aus eigener Erfahrung, es gibt Mittel und Wege! Lass Deine Diagnose nicht Deine Ausrede sein, das Leben nicht in vollen Zügen zu genießen! Es fängt alles bei Dir an!!!! Sei nicht böse auf Deinen Körper, wenn es Dir schlecht geht! Schaue, was Du in solchen Momenten tun kannst, dass es Dir nachhaltig besser geht, unabhängig von Schmerzmitteln und Co! Lass Deine Lebenszeit nicht verstreichen, ein anderer Mensch würde sich Dein Leben wünschen!
Deine Larissa!